L’attrice milanese Angela Finocchiaro scende in campo in favore della ricerca sulla CMT, una neuropatia motorio-sensitiva classificata come rara, ma che in Italia affligge oltre 50mila persone.
Durante la conferenza stampa di presentazione di questo video, abbiamo avuto il piacere di conoscere Fausto. Abbiamo deciso di dare il nostro piccolo contributo alla diffusione di questo video al fine di sensibilizzare i nostri utenti e per far conoscere la malattia anche ai non addetti ai lavori e, di conseguenza, raccogliere fondi per finanziare un progetto di ricerca sulla CMT (la più diffusa neuropatia motorio-sensitiva su scala mondiale, classificata come rara per via delle molte varianti, alcune delle quali molto rare), che indebolisce progressivamente ed inesorabilmente i muscoli di braccia e gambe e per la quale, attualmente, non esiste una cura.
Purtroppo, nei casi più gravi i pazienti colpiti da CMT subiscono la completa atrofizzazione di braccia e gambe e sono costretti a vivere permanentemente su una sedia a rotelle.
Il videoclip con Angela Finocchiaro è stato realizzato a costo zero, grazie alla disponibilità dell’attrice, al nostro amico Marco Carnesecchi con la sua band "Silenzio è Sexy" (colonna sonora dello spot) dei tecnici della Zero Target – che si sono occupati delle riprese – e dello staff della Blue Clinic di Bagno a Ripoli (FI), struttura all’avanguardia per la riabilitazione e la fisioterapia, che ha concesso gli spazi per girare lo spot.
L’attrice e comica televisiva Angela Finocchiaro scende in campo in favore della ricerca sulla CMT (malattia di Charcot-Marie-Tooth), sindrome neurologica ereditaria a carico del sistema nervoso periferico, che in Italia affligge più di 50mila persone. L’artista milanese è infatti la testimonial dello spot su questa rara patologia, che verrà diffuso su tutte le emittenti locali della Toscana e attraverso i principali social network, a partire dal 6 aprile 2013. Si tratta di un breve filmato che racconta in modo efficace come solo credendoci fino in fondo e lavorando tutti insieme la CMT potrà essere vinta.
La prima raccolta fondi avviata da Fausto per questa rara patologia ha avuto inizio nel 2009, con l’obiettivo di mantenere la piena operatività dell’ “Ambulatorio integrato per la diagnosi e cura delle Neuropatie Ereditarie” che ha sede presso il Dipartimento di Neuroscienze Oftalmologia e Genetica dell’Università di Genova, e si preoccupa di fornire ai pazienti un’adeguata consulenza genetica, dopo una valutazione neurologica e fisiatrica.
Ma il 2009 è stato anche l’anno della nascita del Gruppo CMT: un pugno di amici che hanno deciso di unire le forze e lottare insieme, per raccogliere fondi per la ricerca sulle neuropatie tipo Charcot-Marie-Tooth, assicurando un’informazione aggiornata e corretta su tutto ciò che concerne questa malattia.
In quattro anni di attività sono stati raccolti (grazie anche al generoso apporto del Rotary Club Firenze Ovest) quasi 100mila euro, utilizzati per lo sviluppo di alcuni importanti progetti di ricerca, uno dei quali è svolto in collaborazione con l'Università di Anversa. Tutti i proventi sono stati versati alla AIGEM Onlus (Associazione Italiana Genetica Medica), costituita nel gennaio 2008 dai ricercatori che afferiscono all’U.O. Genetica Medica dell’Ospedale San Martino di Genova, protagonisti della puntata del 19 agosto 2010 della trasmissione Super Quark di Piero Angela.
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